bonjour,

Je cherche depuis 3 ans un ophtalmo posturologue qui pourrait recevoir mon fils de 16 ans. En effet, son QI a été testé comme étant supérieur à la moyenne de son âge mais depuis la 3e il rencontre de grandes difficultés à l'écrit.

Pouvez-vous donner des coordonnées.

Merci infiniment par avance.

Christiane

On ne peut pas donner d'adresses sur les forums. C'est une règle incontournable pour tous les sites. Tant que vous restez anonyme, on ne peut pas non plus vous contacter par messagerie personnelle.

Ecrivez donc un mail à posturo@free.fr, Jiane pourra vous répondre.

La moyenne générale de Marie-Agnès est tombée : 14.0/20, une perte de 0.5 pointspar rapport au premier trimetre.

D'après elle, elle aurait perdu un peu en EPS (10 de moyenne au 1e T), en Anglais (11 contre 13).

Elle cumule 7 activités extracolaires, + rédaction de son roman (pas beaucoup avancé depuis la rentrée : manque d'idée originale) + son 1e Mangas (3e planche : Nicolas, son frère trouve que c'est pas mal, à peine les fautes d'orthographe...) + son 1e blog sur le Mangas.

Elle a été "béquillée" 2 fois : choc au pied droit, petit orteil droit doublé de volume (elle a boîté pendant 1 mois), élongation musculaire à l'EPS (jambe droite : 2 semaines de béquilles).

Elle ne porte plus du tout de semelles (raison : chaussures trop petites : pas une seule paire permettant de loger et le pied et la semelle !!!), fait moins de 5mn de respiration abdominale par jour dans la voiture, sur le trajet du collège, lorsque je la dépose le matin). Elle ne fait quasiment pas régler ses lunettes : 3 fois depuis la rentrée.

Sa réduction de correction de myopie n'a pas marché : après une baisse de 2 dioptries sur 5, elle a repris : corrigée à -6d au denier contrôle (fin octobre 2006).

Elle change de typage de SDP tous les jours : le matin, en mixte, le soir, mixte pur, ...

La fatigue revient souvent (très sensible aux petites variations d'effet prismatiques induites par la déformation de lunettes).

Cette jeune fille de 15ans est heureuse de vivre : les contraintes de traitement de Lisbonne : elle ne les sent pas vraiment ...

Nicolas continue sa réduction de correection de myopie : il porte actuellement des lentilles de contact journalière de -4.5d/-5.5d, pour une myopie mesurée à -12d en juin-juillet 2005, confirmée en fin octobre 2006.

Il a entamé sa tentative de réduction de correction en octobre 2005 : est très content de constater la progression de son acuité visuelle en vision intermédiaire et de loin sans correction ou avec une forte sous-correction :

- sans correction, il pouvait déchiffrer les 3 traits horizontaux de la lettre E à 4-5m, or un an avant, il ne voyait qu'une tache lumineuse à la place (il a aussi un astiglatisme de +1.5d mesuré à chaque oeil)

- avec une sous correction de 4.5 dioptries sur sa myopie et d'~1d sur son astigmatisme, il pouvait percevoir les personnages bouger à plus de 150m, or c'est une "vision" impossible pour lui un an plutôt.

Il s'est "planté" aux partiels de Médecine : 7.598§20 de moyenne seulement.

C'est lui qui aurait eu la meilleure dans son cercle d'amis (tous des primants, plusieurs sortir du lycée Hoche de versailles). Il était le seul sans cours de prépa privée.

Il reconnaît d'avoir bien "glandouillé" au premier semestre : il n'a raté aucune sortie, s'est bien amusé avec ses copains de la FAC de médecine...

Dès le départ, il s'est fait à l'idée de préparer sa 1e année en 2ans, n'était pas stressé.

Même en ce moment : ce n'est pas nerveux, il lit des romans, regarde la télé, joue sur l'ordi, ...

On a décidé de "mieux exploiter" son sens de perception "fort" : l'auditoion (sa mémoire visuelle ne fonctionne pas bien : son TVS d'antan l'a conditionné à bien se passer de cette forme de mémoire) : achat d'un enregistreur numérique: on verra si ça apporte un + (verdict à la fin de l'année).

Il fait toujours sa respiration abdominale très sérieusement (il cumule cet exercice avec l'exrcice de Palming et de Shifting de Bates en même temps : plusieurs séquences de 5mn à 15mn par jour), lit et écrit sur un plan incliné.

Il ne fait quasiment pas régler ses lunettes non plus.

Jiane

Hier après midi, l’hôpital Mignot m’a appelée (vers 16h40) : ma fille (15ans, 3e) a été transportée aux Urgences par les pompiers.

La personne m’a rassurée au téléphone : les premiers examens passés n’ont pas permis de déceler quoi que ce soit, elle allait bien.

Elle a eu droit à un électrocardiogramme, une radio de poumons, … + autres examens qu’elle ne m’a pas décrit.

Elle aurait entendu la pédiatre du service expliquer à son stagiaire (étudiant en 4e année de médecine) que les symptômes décrits par ma fille sont évocateurs d’infarctus : palpitation, pâleur subite, essoufflement comme si elle a fait un marathon, douleurs à la poitrine (effet de boule serrée ou de crampe à l’intérieur de la poitrine), effondrement, … sans signe avant coureur.

C’est arrivé à l’EPS (Handball) : le gymnase a appelé les pompiers, le prof d’EPS a prévenu le collège, pour faire prévenir les parents…

Bilan aux urgence : tout est normal.

Suggestion de médecin urgentiste (service pédiatrie) : « bilan cardiaque approfondi en libéral ».

J’ai servi mon discours de SDP, source de ce type de trouble vagal, purement fonctionnel, on ne retrouvera jamais de cause organique… et que ma fille en faisait beaucoup plus souvent avant son traitement de Lisbonne (amplitude moindre)…Depuis son traitement de Lisbonne, elle n’en fait qu’un par an en moyenne.

Plusieurs membres de la famille présentent ce type de trouble, avec chacun un « bilan cardiaque approfondi » « on ne peut plus normal » : donc trouble fonctionnel passager, pas de cause organique décelable, la médecine classique reste impuissante devant ce type de trouble : certains sont même traités de « simulateurs »…

La gamine ne portait pas ses lunettes à prismes (oubliées à la maison) : ce ne sont donc pas les lunettes déformées qui auraient déclenché ce trouble vagal.

Je l’ai testée : elle n’avait pas le « bon typage » pour ses prismes prescrits sur ses lunettes (elle répondait aux critères de « mono-prisme », besoin d’ asymétrie de puissance de prismes plus importante).

Ça fait 8 mois que je surveille cet aspect chez ma fille : changement de « typage de SDP » fréquent, « type de SDP instable », … donc pas possibilité de consulter pour faire prescrire une autre combinaison de prisme : il faudrait lui faire réaliser plusieurs combinaisons de prisme pour que le traitement soit correcte.

Mais malgré tout, ses lunettes actuelles l’améliorent, même si elles n’équilibrent pas les tests de « dystonie » de Lisbonne.

J’ai appris il y a quelques jours, par le Pr.OADS de Lisbonne, à travers un autre cas de SDP à symptômes spectaculaires, que les « mixte pur » (ceux qui ont besoin de 2 prismes de Lisbonne) n’ont jamais de crise aiguë en trouble vagal, ce sont ceux qui ont besoin de « mono-prisme » qui présentent des symptômes spectaculaires.

Si ma fille n’a pas été traitée par cette méthode, la probabilité d’ incidents est beaucoup plus forte.

Il y a déjà des antécédents familiaux de perte de connaissance rapide (en moins de quelques secondes) et durable (>30mn), avec la même chronologie d’apparition de symptômes : tachycardie inexpliquée, douleurs à la poitrine, sensation de crampes à l’intérieur de la cage thoracique, respiration anormale, perte de contrôle musculaire, perte de connaissance… avant l’âge de 25ans (j’en fais parti)…

Après 39 mois de traitement de Lisbonne, le SDP est toujours là.

Mais le retard scolaire est bien comblé chez ma fille.

Elle n’est quasiment jamais malade sur ces 3 dernières années de traitement, or avant, j’ai connu : tous les samedis chez le pédiatre (ça a duré 3ans), puis, généraliste (plusieurs fois par mois : pour surinfections , grosses fièvres inexpliquées, « gastro », …), ORL, podo, ophtalmo, pédopsy, dentistes, ostéo, psychologues, psychologues, psychomot, …

Conclusion : bilan très positif pour elle, moi et la SS+mutuelle.

Jiane

Je souhaite à ta fille un très prompt rétablissement et je lui envoie de très grosses bises. Repose-toi bien M.A !

Merci Claude : je lui transmettrais tes bises.

Marie-Agnès va très bien depuis son retour de l'hôpital : elle est retourné au collège vendredi, a été à l'entraînement d'Aïki Tai Do de samedi (espèce d'arts martiaux : activité sportive excellente pour développer les activités musculaire toniques, l'exploration corporelle et spatiale, ...) : sans pb.

Je connais plusieurs SDP sans traitement de Lisbonne qui subissent le méfait de trouble vagal à répétition au collège (période de puperté), ne peuvent pas terminer leurs études normalement, sont orientés vers des établissements médico-éducatifs...

Marie-Agnès a la chance d' éviter ce type d'orientation : je resterai éternellement reconnaissante à notre oph-posturo parisien, sans son investissement personnel sur ce traitement, je n'aurais jamais osé franchir le pas...

Marie-Agnès a enchaîné petit mailaise sur petit malaise (tous les jours depuis 3 mois), une grosse crise de trouble vagal par semaine depuis 4 semaines.

Chaque grosse crise survenait après 24h sans port de ses lunettes à prismes non teintées (elle les oubliait...), c'est toujours en fin de la 2e journée sans lunettes à prismes non teintées que la crise arriva.

Je l'ai encore sortie des urgences lundi dernier : la pédiatre ne lui a rien trouvé de "spécial" (la gamine était "normale" : psychosomatique ? toujours le même genre de suggestion, bien sûr, maman la néglige complètement...)

J'ai eu le temps de l'amener chez l'opticien local (celui qui a fait l'effort de former 5 opticiens au réglage standard des lunettes à prismes samedi dernier, lors de la venue du Pr. OADS de Lisbonne).

D'après mes tests, ma fille change de typage de SDP quasiment tous les jours depuis plus de 4 mois (pas de tendance stabilisée : si je voulais vraiment bien faire, il faudrait l'équiper de toutes les combinaisons de prismes connues, et de la tester tous les matins pour la laisser partir avec la paire la plus adéquate :quelle lourdeur du traitement ... c'est impensable).

Le Pr. OADS lui a évalué le typage de samedi soir : "mixte pur droit" (elle est prismée jusqu'alors en "mixte pur gauche").

Les tests pratiqué aux urgences lundi après-midi m'ont montrée que son typage correspondait à la combinaison de prismes de ses lunettes (mixte pur gauche) : le soupçon est vite fait de porter sur la paire de solaire qu'elle portait (à la récrée, trajet de retour pour la maison, ...).

J'ai demandé à l'opticien de faire mesurer la paire de solaire (prismes sur verre plan : "mixte pur gauche") : la monture est très costaud, paraissait impéccable sur le nez.

Verdict : le prisme droit était bien à 125°, or le prisme gauche a tourné dans son logement de 4° à 5° : c'est largement suffisant pour déclencher un trouble vagal chez moi en 5mn de port (ma fille résiste mieux à ce type de dispersion que moi).

Entre temps, ses malaises n'ont pas l'empêcher de décrocher un 20/20 en P&C : elle était heureuse de me l'annoncer... surtout sur la partie qui lui paraissait la plus difficile à comprendre au 2nd trimestre (Electricité : elle a eu une sale note en P&C au 2e trimestre).

Sur la rencontre informelle entre le Pr.OADS, 3 oph-posturos français, 3 orthoptistes, 11 opticiens et plus de 30 familles du week-end dernier : aucune paire de lunettes n'était correctement réglée (selon les critères standards du réglage : sur 26 SDP prismés, certains avec plusieurs paires de lunettes), plusieurs verres mal montés (à refaire), plusieurs erreur de prismation et changement de typage de SDP non concrétisé sur leurs lunettes (cause apparente de leur ratage de traitement).

Plus de 37 personnes non prismées ont eu leur dépistage de SDP : seules 3 personnes n'étaient pas positives au bilan simplifié de SDP de Lisbonne : 2 enfants à très bons résultats scolaires, sans aucun trouble de comportement et 1 adulte à multiples maux chroniques, qui sortait d'une séance d'ostéo (séance bien pratiquée, c'st un bon ostéo,mais résultats non durables dans le temps, hélas).

La rencontre informelle entre familles et nos oph-posturos, optciiens, orthoptistes ont plu à la majorité des participants.

Un enfant n'a pas pu être aidé efficacment : à notre grand regret.

3 adultes n'ont pas encore trouvé de solution à leur pb : hypersensibles aux petites variations d'effet prismatiques (cas difficiles à traiter, mais pas impossibles à traiter).

Mon typage de SDP a été inversé également : j'étais "mixte pur droit" dimanche dernier, or je suis toujours prismée en "mixte pur gauche", avec des lunettes pas très bien réglées (pas eu le temps de faire régler mes lunettes par l'expert : ce sera partie remise, ça me donnerais un prétexte pour aller le solliciter à Lisbonne).

Sous ce port de "prismes non optimisés", je présentais quelques symptômes pas très sympatiques sur ces 2 jours de rencontre : TDA, hyper-zapping, "lecture à trous béants" (infoutue de trouver des informations au tableau d'affichage de Roissy : on a fait des km inutilement à l'aéroport : heureusement que nous avons pris de l'avance), logorrhée (couper la parole à tout le monde, n'écoutais pas assez les autres : je n'arrivais pas à vaincre ce symptôme), trous de mémoires ( j'ai oublié de faire expertiser les lunettes d'une jeune fille par OADS : sa mère a été aussi étourdie que moi...)

Il parait que j'étais aimable, souriante : les participants ont été très positifs avec moi.

Je me suis écroulée dimanche soir : sur le trajet de retour de Roissy (lever à 6h, coucher à 1h, plusieurs jours d'affilés, je n'avais pas cette capacité d'endurance : je me demande comment ça pourrait être sous le "bon effet prismatique"... ce serait intéressant à essayer).

Jiane

bonjour !!! je decouvre le cite.....

j'ai 30 ans je suis dis, j'ai travaillé avec un ortophoniste de l'age de 10 à 14 ans (sans grand succes) puis découragé j'ai laissé tombé pour reprendre 10 seances ( et oui à 27 ans comme un grand lol ) j'ai fais aussi de fais l'ortoptiste pour me ( remuscler les yeux ). mais malgres tous, si je surf sur les cite sur la dyslexie c'est que j'éprouve encors un manque et que je n'ai toujours pas trouvé ma solution (car je pense qu'il autant de solutions que d'individu)qui me permeterais de mieux vivre ce handicape.

cette methode portugaise m'interresse comme tous autres méthode bein sur qui serais adapté à un sujet adulte

si quelqun avait des pistes pour m'orienter je lui en serais recommaisant.

(j'ai laisser mon mail sur le cite)

merci

Marie-Agnès passe en 2nde générale, malgré une chute spectaculaire de performance dans plusieurs domaines au 3e trimestre (traitements proprioceptifs bien bâclés).

Sa moyenne générale sur l'année est de 14/20, sa moyenne générale au dernier trimestre est à 13.2/20.

Le collège lui a suffisamment gonflé la tête sur son "talent artistique", mademoiselle se voit déjà "artiste géniale", se comporte comme une "star capricieuse" régulièrement.

Elle passe de plus en plus de moment sans prismes : à tel poit que je viens de décider de lui confisquer ses lentilles de contact, pour l'obliger à porter ses lunettes correctrices à effet prismatique intégré. Il faut aussi que je fasse régler ces lunettes fréquemment : car je ne peux pas compter sur la demoiselle pour aller chez l'opticien toute seule (ça fait 2 fois qu' elle revient avec un mauvais réglage, ou sans réglage : j'ignore encore qui lui a réglé les lunettes : son récit me paraît un peu "incohérent"...).

Elle a passé beaucoup de temps et d'énergie à postuler dans des lycées avec option "Art Plastique" : pour le moment, elle aurat une réponse positive dans un lycée privé à 30km de mon domicile (1h30 en transport en commun) : elle va changer de résidence en septembre, pour se rapprocher de son future lycée.

Mon pronostic sur la puirsuite de son traitement proprioceptif n'est pas très positif : elle n'a pas d'autonomie dans la gestion de ce traitement, je ne peux pas compter sur son père pour l'obliger à continuer ce traitement (il ne reconnaît toujours pas l'existence de la dyslexie, sans parler des autres troubles associés : TDAH/h, fatigue posturale, troubles psycho-comportementaux, ...).

La suite viendra plus tard...

Nicolas a trminé son concours en fin mai :résultats en début juillet.

Il se prépare au redoublement de la 1e année (la matière principale mal passée, d'après son feeling : SHS, à fort coefficient) : est entrain de transcrire les cours du 2e semestre qu'il a enregistré sous forme audio.

Les cours du 1e semestre n'étant pas enregistrer : il va essayer de reconstituer une partie à partir de ses notes de cours.

Quant à moi, je poursuis mes petits tests d'effets prismatiques, en reprenant mes lunettes correctrices réalisées en septembre 2003 (1e paire à effet prismatique intégré, seule paire correctrice intégrant l'effet prismatique de Lisbonne : réalignée en novembre 2005 par l'opticien : les prismes seraient "trop verticaux", il a fallu tordre la monture pour compenser cette dispersion de montage sur l'orientation de prismes : ça se voit sur la forme de la face avant).

Bien entendu, je redécouvre la "joie" de voir défiler les différents "modes de décompensation de SDP" (fatigue avec épuisement, diarrhée posturale, douleurs cutanées localisées passagères, maladresse passagère, plein de bleus sur le corps, dyslalie, signes visibles de dyslexie, diplopie binoculaire, vertiges, impulsivité, ...).

Seules mes "douleurs" typiques de SDP ne sont pas de retour : cervicalgie, NCB (névralgie cervico-brachiale), lombalgie, "rhumatisme" aux genoux, douleurs à la hanche droite, douleurs aux articulations d'épaules, ...

Conclusion : je sais reproduire les conditions propices ) la "dysphasie", "dyspraxie", et de "dyslexie" avec cette paire de lunettes.

Jiane

Claude a soulevé la question dans un autre sujet de discussion dans cette rubrique sur les bilans orthophoniques de Marie-Agnès (ma fille dyslexique traitée par la posturologie de Lisbonne).

Réponse :

- premier bilan passé en CM2 : Alouette, mathématique, test équivalent au "Cube" de WISC. Conclusion : > 3ans de retard instrumental en lecture&écriture (fluidité de lecture d'une enfant de CP, confusion entre n/u, m/w, d/p, ...; logatome : 0 réussite, difficulté de compréhension, même en lecture silencieuse,non acquisition de mécanisme de division, suspicioon de DVS : "une vraie dyslexique" qui compensait en permanence ses inversions multiples, très grande fatiganilité. Pronostic : suivi orthophonique à vie nécessaire, ou jusqu'à ce que l'enfant en aurait ral le bol)

- bilan de fin de suivi orthophonique passé en 5e, soit 26 mois après le bilan de diag de "vraie dyslexie", et après 18 mois de traitement proprioceptif de Lisbonne : Alouette : 2 erreurs de déchiffrage auto-corrigées, très bonne fluidité, logatome : 100% de réussite, mécanisme de division acquis, ...).

Conclusion : mon trouble auditif chronique résiste aussi au meilleur effet possible de prismes (correction optique déterminée par OADS, lunettes réalisées chez l'opticien formé, réglées par OADS en personne).

J'ai testé un autre traitement samedi dernier, que j'estime "complémentaire" à celui de Lisbonne : la remise en place d'atlas par excitation vibratoire (procédé commercialisé par un suisse : il y a 5 praticiens sur Paris, j'ai trouvé leur coordonnées sur leur dite officiel, au coût de 180€ pour adulte et 120€ pour enfant : de moins de 18ans, nom remboursés, bien entendu).

Ils utilisent un test de "dystonie" (pseudo jambe courte en position allongée, sur le ventre) et palpation d'atlas (la personne était très ouverte : elle nous a fait palper sur nous même pour nous rendre compte de l'asymétrie avant et symétrie après la séance d'excitation par vibration).

C'est très doux (excitation de courte durée, vibration de faible amplitude), pas de claquemement d'articulation, + un petit massage de muscles des épaules.

On a gagné un peu sur le champ en amplitude de rotation de tête.

Sur le trajet de retour en RER, j'ai entendu un claquement dans l'oreille gauche : j'ai gagné quelques décibels à cette oreille...

Ma fille, sans correction optique, a eu la surprise de pouvoir déchiffre les panneaux portant le nom de chaque station (myopie moyenne de -6.5d/-5.5d + faible astigmatisme).

Nous n'avons pas eu de réaction violente jusqu'à présent (les personnes sans aide de prismes de Lisbonne peuvent voir défiler une sacrée liste de symptômes de SDP : douleurs, fatigue, acouphène, ...).

J'ai eu un début de fatigue lundi (j'ai évité le port de prismes : afin de voir si je rencontre ce défilement de symptômes de SDP) : dissipée sous quelques minutes de port de prismes.

Lundi soir, mon fils et moi, nous étions "équilibrés" aux tests de dystonie à la base du cou de Lisbonne.

Hier soir, non : j'étais très légèrement "misxte pur gauche", mon fils était clairement "mixte pur gauche".

J'espère pouvoir accélérer la guérison de notre SDP par ce traitement complémentaire (l'atlas déboité est source de dystonie au cou : on essaie de l'éliminer).

Il nous reste encore une autre source commune de "dystonie" à la base du cou : boîte crânienne asymétrique (connais pas encore de moyen d'y remédier à notre âge).

A suivre...

Dernières nouvelles :

- Nous avons tous les 3 une « très bonne posture globale » (verdoct à Lisbonne de uillet 2007), des « mâchoires de rêve » : dents bien alignées en circonférence et en hauteur : de quoi inciter plein de patients au Portugal de commander la gouttière française bon marché : un traitement orthodontique à moins de 40€, moins pénible que le port d’appareils dentaires multibagues, fait plus sur le plan fonctionnel : pourquoi pas),

- D’après le Pr.OADS, Marie-Agnès pourrait ne porter les prismes que quelques heures par semaine (SDP considéré comme « quasiment guéri »). Elle n'a eu 2 paires de lunettes réalisées à Lisbonne (1 paire correctrices, 1 paire prismes sur verre plan).

- Nicolas et moi, nous avons changé de typage à Lisbonne (j’ai dû réaliser les 2 combinaisons de prismes les plus souvent rencontrés pour moi : « mixte pur gauche » et « mixte pur droit », avec et sans correction optique : 4 paires de lunettes pour moi. Etant donné le faible coût de lunettes sur place, la bonne qualité de montage, de monture et des verres, je n’ai pas hésité longtemps). J’ai retardé la commande de lunettes correctrices de Nicolas : car il était testé « mixte pur droit », c’est la 1e fois qu’il est positif à cette combinaison. J’ai attendu qu’il redevienne « mixte pur gauche » pour faire rectifier la prescription au Pr.OADS., avant de commander les verres correcteurs.

- Après comparaison de port de lunettes correctrices bien montées et bien réglées et « prismes sur verre plan » aussi "bien montés et bien réglés" sur nous 3 : il n’y a pas photo, les résultats cognitifs et psycho-comportementaux sont largement meilleurs avec des « prismes sur verre plan », les lunettes correctrices passent alors en "lunettes de secours" chez nous.

Résultats de concours en mai 2007 de Nicolas : il a gagné plus de 90 places en classement (était classé 395e aux partiels) : un 3/20 en SHS a plombé son classement (matière à coef 4, le plus fort... il n'aime pas cette matière).

Marie-Agnès a obtenu son brevet avec mention « assez bien » (elle ne s’est vraiment pas foulée : il ne lui manquait plus que 9 points pour décrocher son Brevet, je m’attendais à un peu mieux que ça ...).

La rentrée de Marie-Agnès au lycée s’est très bien déroulée : elle a été admise dans le lycée privé à 20mn à pied du domicile de son père (option Art-Plastique disponible qu’à partir de 1e : elle s’est faite en peu avoir …).

Les premières notes la situeraient dans le 1e tiers de sa classe (c’est un lycée à critère de sélection principalement basé sur les résultats scolaires et le comportement). Elle a déjà sa réputation de « forte en maths » chez ses nouveaux amis (avec un petit 9.5/20 : la meilleure note était à 12…), elle se serait faite avoir sur les calculs mentaux erreurs d’étourderie : elle 'na pas noté si elle portait ses lunettes correctrices ou ses lentilles de contact).

Conséquences suite à la manipulation d’atlas : après la « fatigue posturale » (port de quelques heures de prismes pour dissiper ce symptôme gênant pour mon travail), je fus plusieurs jours « bien symétrique » aux tests de Lisbonne, intercalés avec des jours d’asymétrie de tonicité à la base du cou, j’ai essuyé une cervicalgie-NCB depuis vendredi dernier : j’ai dû reprendre mes lunettes à prismes pour dissiper les symptômes gênants de NCB (douleurs articulaires et musculaires atroces). Tout est sous contrôle, mais ça a pris plus de temps que d'habitude...

Mes enfants n'ont pas rencontré de symptôme gênant de SDP depuis la manipulation d'atlas : il n'ont pas cessé de porter leurs lunettes à prismes (même si c'est moins de 2h par jour, comme dans le cas de ma fille, ça aide).

Petit bilan depuis septembre 2007 :

- Nicolas : Partiels de PCEM1 (doublant) : 6e, sur 930 prétendants (nombre d'inscrits à la rentrée de 2007), Finals de PCEM1 : 23e, il passe donc en P2. Il a réussi à attrapé 2 rhumes viraux : c'est moi qui lui ai refilé le 2nd, avec mes tests ... Il cumulait 4 activités extra scolaires : Piano (1h de cours par semaine + entraînement perso; Chinois : 1h30 par semaine, il a manqué le cours sur le premier semestre : horaires en conflit avec la prépa privée; Aïki Tai Do : 4h par semaine d'entraînement, avec quelques séances ratées : en conflit avec les TD de la FAC de médecine, ou avec ses leçons de conduite, Technique de Dessin : 2h par semaine : quelques séances ratées : en conflit avec son emploi du temps, hyper chargé : "jamais autant travaillé de sa vie sur ses cours", dixit). Il a eu son permis en fin mai (2e passage de conduite). Cette année, il alternait entre plusieurs combinaisons : lunettes correctrices réalisées à Lisbonne en cours (correction maximale : IE, -12d en myopie et +1.5d en astigmatisme régulier), où il ne prenait aucune note manuscrite, il enregistrait le cours sur un dictaphone (audio), et se concentrait sur l'écoute (méthodologie adoptée après le premier semestre de Primant), travaillait sur son ordi portable (pour transcrire les enregistrement audio en cours dactylographié), avec la paire de cà orrectrices à correction partielle réalisée à Brie Comte Robert en octobre 2006 (-6,5 d, sans correction d'astigmatisme), conduisait la voiture (conduite accompagnée et leçons de conduite à l'autoécole) avec des lentilles souples journalière (-8,5d) + lunettes "prismes sur verre plan", ne porte que ses "prismes sur verre plan" en entraînement d'Aïki Tai Do (sans aucune correction optique), sur les tâches quotidiennes (prise de repas, préparation de cuisine, tâches ménagères, s'habiller, promenade, ...). Il cumule 2 exercices de rééducation oculaire de Dr. Williams BATES (pseudo Palming et Pseudo Shifting), pendant son exercice de respiration abdominale de Lisbonne (3 en 1 : gain de temps inestimable). Il est capable de reconnaître les obstacles de taille d'environ 20cm à plus de 20m de distance, sans correction, mais ne peut pas déchiffrer les écritures à cette distance (astigmatisme trop fort, non corrigé). Les 2 séries d'examens (Partiels et Finals) ont été passés sous le port de "lentilles souples journalière à -8.5d + "prismes sur verre plan", la paire réalisées à Lisbonne en juillet 2007 (réglées par OADS en juillet 2007, cassées peu de temps après ses Partiels, réparées en mars à Lisbonne, non réglées par OADS : Nicolas n'était pas présent à Lisbonne...).

- Maire-Agnès : résultats scolaires en chute constante depuis la rentrée de 2nde, malgré les cours privés pendant les vacances, et pendant l'année scolaire, réduction de nombre d'activités extra-scolaires de (5+2+3) en 3e (Piano, Escalade, Chinois, Aïki Tai Do, Technique de Dessin + Chant, Broderie + Rédaction de roman, réalisation de son 1e mangas, création d'un blog sur son mangas) à 2 en 2nde (Piano, Violon). La fatigue posturale montait en puissance, lui a même ôté les idées pour son roman, l'envie de continuer son mangas, ... Les ennuis de santé se sont multipliés au 1e et 2e trimestre : malaise vagal sur malaise vagal, avec chute, dont une dans la rue, sur le trajet domicile-lycée (les 20mn à pied, "faciles" au début de l'année scolaire à "insurmontables" dès le 2e trimestre), asthénie fonctionnelle (s'endormir sur ses livres-cahiers, ...), crise d'ado sur crise d'ado, ...Sans pratique sérieuse de l'exercice de respiration abdominale de Lisbonne, son typage de SDP changeait sans cesse, ses lunettes à prismes devenaient donc totalement iatrogènes pour elle, qui ne savait pas gérer ses lunettes à prismes (arrêter le port au bon moment, avant l'installation d'un mode de décompensation, choisir la bonne paire de lunettes : à effet prismatique correspondant au typage de SDP du moment, régler les lunettes pour leur donner le bon effet prismatique, ...). Je lui a demander d''arrêter le port de lunettes à prismes : tant qu'elle arrive pas à s'auto-discipliner 20mn par jour pour pratiquer la respiration abdominale de Lisbonne (pour consolider le typage dans son mode habituel : afin de simplifier la gestion de lunettes à prismes). Elle a terminé son année scolaire avec 7.1 de moyenne en matières scientifiques, 6 de moyenne en matières ES, et 5 de moyenne en matière littéraires. Le redoublement est inévitable. Son père ne voulait rien entendre, ni sur la dyslexie de sa fille, ni sur l'aide que la posturologie de Lisbonne peut apporter à Marie-Agnès, a préféré lui faire passer une batterie d'examens coûteux à la collectivité (EEG, bilan cardiaque poussé, IRM, endoscopie, ...), pour arriver à une conclusion : "aucune anomalie physiologique décelable" (sauf le reflux gastrique dû à la mauvaise fermeture des oesophage : trouble très fréquent depuis la naissance, jusqu'au traitement de son SDP). Conclusion = "cause psychosomatique", Indication = "suivi psy". Malgré une mâchoire entière contre les psys, le père s'est plié à la recommandation du médecin de famille, Marie-Agnès était aussi soulagée d'avoir une psychologue à qui elle pouvait vider son sac... Dès le mois de février, elle commençait à me parler de retour à mon domicile : sans pour autant vouloir reprendre le traitement de Lisbonne. Je n'ai pas cédé : elle pouvait revenir quand elle veut, à une seule condition, reprendre le traitement de SDP sérieusement. Elle a essayé de passer en force : caprice, crise d'ado, ... pour me faire céder. J'ai tenu bon. Finalement, en fin mai, elle a cédé : s'est engagée sur un "minimum d'effort" pour coopérer sur le traitement de Lisbonne en cas de retour chez moi. Le père ne veut pas la laisser partir : il a fallu saisir le JAF (audience prévue le 28 août prochain). Marie-Agnès a refusé le port de ses 2 paires de lunettes à prismes réalisées à Lisbonne (monture non à son goût : pas assez coquette pour elle) : une paire de correctrice et une paire "prismes sur verre plan".

- moi : port de prismes par intermittence, pour observer les retours de symptômes de SDP. Des observations très intéressantes sur l'allergie alimentaire, rhume viral*, ... J'ai trouvé d'autres moyens d'approcher le "réglage fin" de lunettes du Dr. OADS (expert de Lisbonne). Je ne peux plus supporter mes lunettes correctrices en port prolongé (le centrage de verre est mauvais : ma distance interpupillaire a augmenté depuis que je porte des prismes sur verre plan, il faudrait refaire au moins un verre sur les 3 paires de lunettes correctrices pour les rendre "non iatrogènes"). Du coup, je vis sans correction (fort astigmatisme "inversé" ou "irrégulier", de +3,25d/+2,25dou encore "kératocone" bilatéral + faible myopie de -2,5d). Mon oeil droit s'améliore toujours (oeil Ex-amblyope) : l'impression de voir presque aussi bien en vision de loin que l'oeil gauche). En contrôle de réfraction de juillet 2008, pas d'augmentation de défaut réfractif, malgré les essais de déclenchement de symptômes de SDP auxquels je me suis livrée pendant l'année 2007-2008. J'ai eu la surprise de découvrir que mon score au TOEIC (test d'Anglais dans le secteur industriel) a été augmenté significativement, sans aucun effort conscient (désinvestissement total depuis fin 2000 : peu de lecture, aucune pratique orale, un seul rapport rédigé en Anglais sur plus de 6ans) : passée de 490 (en 1999) à 600 (juin 2008), sans aucun travail. Mon niveau en Portugais n'a pas progressé du tout : je me contente de bredouiller "bonjour, bon après-midi, merci" en Portugais (mal prononcé). Toujours très handicapée par ce trouble neuro-auditif (où je ne peux pas distinguer les syllabes : donc tout est incompréhensible pour moi : pas moyen de reconnaître quelques mots dans une phrase), or Nicolas commence à comprendre de plus en plus en Po
rtugais lors de notre dernier séjour à Lisbonne (14-31 juillet 2008) : ipeut désormais me citer les symptômes que les patients émunéraient à OADS, lors de leur discussion en début de chaque consultation : j'essayais de prendre quelques notes, pour ne pas mélanger tous les cas "vus" dans la journée : ça défile vite, malgré la fonte de patientèle depuis la flambée de pétrole, des céréales, des produits laitiers : beaucoup de patients locaux n'ont plus les moyens de consulter : honoraires d'ophtalmologie en libérale non remboursés au Portugal).

* pour tester l'effet de prismes sur le "rhume viral", il m'a fallu déployer des "grands moyens" : l'arrêt de traitement ne suffit pas, malgré les épidémies qui courent autour de moi, il a aussi forcer sur la mauvaise posture (après un mois de cumul d'arrêt de traitement de Lisbonne et attitude scoliotique + sur-exposition au virus) pour attraper un vulgaire rhume. J'ai laissé installer les symptômes (nez qui coule, puis, nez bouché par moment, coulant par moment, maux de tête, frilosité, douleurs musculaires généralisé, tête dans le brouillard, puis, montée de température). Après 2 jours d'installation de symptômes, j'ai repris le port de lunettes à prismes (correspondant à mon typage du moment : prismes sur verre plan). Après 4h de travail sur l'ordi, tous les symptômes sont dissipés.

Notre tentative d'adaptation en lentilles de contact à Lisbonne s'est tellement bien passé que le patron du magasin d'optique (partenaire d'OADS pour les lunettes à prismes de Lisbonne) fut très surpris (moi pas : j'ai supposé une plus grande capacité de tolérance lorsque nous sommes exposés au "bon effet prismatique de Lisbonne", j'ai tenté l'expérience : adaptation de lentilles rigides pour Nicolas pendant notre séjour à Lisbonne (16 jours ) et de lentilles souples pour moi (hyper secheresse oculaire sans le port des prismes : les tests de qualité de larme se déroulent sans le port des prismes : la conclusion fut "non", mais le test en cumulant les 2 de plusieurs heures donne un autre verdict : "bonne tolérance de lentilles souples malgré une très mauvaise qualité de larme).

J'étais très surprise par la performance de l'opticien qui nous a fait l'adaptation (patron de la boutique : optométriste de formation, excellent opticien d'après OADS). Pour Nicolas, il a "trouvé" du premier coup : bons paramètres pour une très bonne tolérance (confort visuel, aucune gêne, pas de perte de lentille, ...). Les jours suivant, ils ont voulu tester d'autres paramètres (en faisant varier le rayon de courbure, le diamètre, la matière, ...) : Nicolas a eu 2 jours où il perdait ses lentilles presque toutes les heures. Nicolas a eu ses lentilles définitives la veille de notre départ.

Ce patron a opté pour une politique de fidélisation de clientèle : les actes sont normalement codifiés, mais il ne fait pas payer ses clients sur l'acte d'adaptation de lentilles (affiché à 50€ + 45€ normalement : examen de réfraction objective + subjectif, topographie cornéenne,tension oculaire, qualité de larme, ... ), de réparation de lunettes (tarif variable suivant la nature de réparation : soudure, adaptation de verre sur une autre monture, ...),

J'ai pu parler de mon kératocone avec lui : nouvelle topographie cornéenne à l'appui, pour voir s'il y a dégradation depuis 2004 : aucune dégradation, voire une toute petite amélioration (à confirmer après comparaison des 2 topographies).

Nous n'avons donc pas fini nos tests (mon fils et moi) : une nouvelle année avec une "meilleure correction optique" par lentilles de contact et "prismes sur verre plan", + "auto-correction" de position de tête à l'aide d'un miroir (forcer sur la correction consciente de cette légère rotation de tête : défaut postural minime).

Marie-Agnès a fait sa rentrée au lycée public de mon domicile depuis le 5 janvier 2009 : en 2nde générale, avec Option Art Plastique.

Le jugement pour son changement de résidence sera rendu le 6 février prochain : après 3 audiences (28/08/2008, 17/12/2008, puis le 13/01/2009).

Après 16 mois de plainte de maltraitance chez son père, et un mois d'auto-sabortage en décembre 2008 (elle ne se levait plus, ne se nourrissait plus normalement, n'allait plus à l'école : malgré un "traitement de cheval" infligé par sa belle-mère, sur 3 jours, sans succès... pour aboutir une semaine plus tard, sur un diag de "dépression"), je l'ai récupérée le 24 décembre 2008 (elle ne pesait plus que 44kg pour 1m64). Ses résultats scolaires étaient encore plus mauvais que la même période de 2007-2008, malgré son redoublement de 2nde.

Elle a repris son traitement postural de Lisbonne dès son retour à Montigny le Bretonneux.

En 13 jours, elle a réussi à "normaliser" son rythme de vie :

- reprendre 3 kg de poids, en mangeant normalement (et de tout)

- se lever à 7h du matin 6 jours sur 7, pour aller à l'école tous les jours,

- reprendre ses activités extra scolaires (art martiaux, techniques de dessin, piano : il n'y que le cours de Chinois qu'elle n'a pas pu reprendre cette année : après 16 mois sans rien faire sur cette matière...)

Pour le moment, elle est "aux anges" : le personnel de son lycée est aimable (souriant, profs soucieux d'aider les élèves en difficulté), la cantine est très bonne (site pilote "bio", ça lui change de 16 mois de mauvaise nourriture), elle a retrouvé plein d'amies, fait de nouveaux amis, les activités extra scolaires lui plaisent : profs et instructeurs positifs avec elle), plus d'obligation de revoir son père (tant que celui ci persiste à la faire passer pour une menteuse, empoisonneuse, ...).

Ses premiers contrôles montrent qu'elle a beaucoup de lacunes (26 demi-journées d'absence pour examens médicaux inutiles, voire nuisibles pour elle au 2e trimestre de 2nde, entre 2007 et 2008, un mois d'absence en décembre 2008 : non rattrapés).

Mais elle est motivée pour sauver son année scolaire : elle s'y est mise toute seule, au rattrape progressif du programme scolaire (je la laisse aller à son rythme).

Elle fait encore des cauchemars, se réveille en sursaut la nuit, plein de sueur, en essayant d'échapper aux coups de son père...

Nous avons été obligées de porter plainte à 2 reprises pour violence volontaire contre ce père en novembre dernier : c'est l'enquête policière qui a stoppé la série de violence sur ma fille (la police nationale a été efficace : il a fallu menacer ce père de garde à vu, en cas de récidive, pour le stopper dans son élan de "corriger sa fille")

Mais ce père a changé de tactique : en rentrant du commissariat de police le 20 novembre 2008, il a confisqué les clés, l'ordinateur, faire escorter sa fille sur les trajets domicile-lycée, lui a interdit de sortir, la faisait garder par un ado lorsque les 2 adultes n'étaient pas à la maison, ...

J'ai du faire intervenir les sapeurs-pompiers (assistés de la police : d'après le rapport d'intervention), pour faire constater par tiers, cet état de séquestration (ma fille a fait un malaise vagal le vendredi 19 décembre : j'ai eu connaissance de ce malaise vers 12h, Marie-Agnès n'arrivait même plus à articuler pour me répondre au téléphone, lesadultes ne décrochaient pas le téléphone, les pompiers ont pénétré le domicile du père vers 15h40, pour la transporter aux urgences, Marie-Agnès était seule au domicile de son père, enfermée à clé : portes blindées, fenêtres du RdC munies des barreaux, ..., lorsque les pompiers sont arrivés, ils n'arrivaient pas à le joindre dans l'après-midi...).

Sans témoins objectifs, ce père aurait fait passer ma fille pour une menteuse : car ses multiples plaintes de maltraitance n'ont jamais été prises au sérieux par les juges, les avocats, ...

Mon fils et moi, ainsi que quelques officiers de police étions les seuls à la croire, lorsqu'elle parlait de la maltraitance chez son père (mon fils a passé 2 séjours chez son père, il a eu droit au même type de traitement que sa soeur, il a fallu le soustraire du domicile de son père en catastrophe pour lui éviter une dérive vers le délit en 2002, ça m'avait coûté une petite fortune à l'époque).

Manque d'argument contre le retour de ma fille chez moi, ce père est même allé inventer un fait spectaculaire : accuser ma fille de "tentative d'empoisonnement", et moi avec (instigatrice, voire l'auteur de son soit disant "empoisonnement")

Or sa version est tellement mal ficelée que la police n'a pas refusé d'ajouter son E-Mail (qui accuse ma fille et moi-même d'être l'auteur de tentative d'empoisonnement sur sa personne) en "complément de plainte".

Nous avons été très surpris sur ces 6 derniers mois : dans un pays qui donne des leçons de moral sur le "droit de l'homme", les droits d'une enfant de 16ans et demi ont été bien bafoués (pas par la police : elle a été humaine, réactive : heureusement que les différents officiers, sous-officiers du commissariat de police nationale d'Antony ont bien fait leur travail : pour stopper la série de violence rapidement, sinon, ma fille y aurait probablement laissé sa vie).

Message édité par : Jiane / 25-01-2009 22:23