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D'accord avec ton dernier post Annehauneem.
Le même débat a lieu actuellement avec l'autisme et les méthodes de rééducations nouvelles en France qui viennent de l'étranger (type ABA) avec stimulations qui permettent de faire revenir dans le monde environnant de nombreux autistes.
Merci Cathy!
je suis épuisée...:-(
Yalla !
Bonjour AnneNhauneem,
Pas le temps de débattre sur "Down syndrom" aujourd'hui, je reviendrais plus tard sur quelques "syndromes", pour présenter ma vision d'amélioration les conditions de vie en traitant le SDP chez les patients étiquetés de "syndromes" en tous genres, sans traitement efficace pour leurs syndromes déjà diagnostiqués.
Votre idée de "consulter en France pour commencer, finir à Lisbonne si nécessaire" : c'est le processus que j'ai suivi, ainsi que la majorité des mes correspondants qui me retournent leurs observations de "période asymptomatique dès que l'effet prismatique de lunettes est sous contrpole".
C'est un processus réservé à ceux qui ont les moyens de payer.
C'est ce que je suggère aux familles françaises : pour que nos praticiens locaux puisent acquérir une expérience, cotooyer des profiles symptomatiques différents, augmentent leur connaissances sur le SDP, faire le constat de différence de résultats de traitement, entre la pratique locale (sans formation d'opticien) et la pratique de l'expert (avec opticien partenanire du développement, prescripteur capable d'identifier les erreurs de montage et rectifier les erreurs).
Vous dites que vous n'avez rien à démontrer et avoir une démarche scientifique : or, en tant que bon scientifique, comment pouvez vous contester un constat clinique sur plus de 30 000 patients (à Lisbonne), des milliers de patients par praticien en France (Dr. Quercia, Dr. Kogon, Dr. Elie, ... et leiurs élèves, sans compter les présentations des oph-posturo suisses, italiens, brésiliens, marocains, ... )*, sans démontrer qu'ilssont tous des incompétents ou de la "publicité mensongère, à but commerciale" ?
* leurs constats sur l'efficacité des prismes de Lisbonne sur les différentes familles de symptômes imputables au SDP (douleurs chroniques, vertiges &sensattion de déséquilibre, troubles cognitifs, troubles neurovégétaifs : vasculaire comme syndrome de Raynaud, asthme, troubles digestifs, ...), troubles psycho-comportementaux (dépression, phobies, angoisse, anxiété, impulsivité, envie d'opposition, ...)
Adulte dyslexique mixte (visuo-lexicale et phonologique) diagnostiquée en mai 2003.
SDP diagnostiqué en fin août 2003.
"Vous dites que vous n'avez rien à démontrer et avoir une démarche scientifique : or, en tant que bon scientifique, comment pouvez vous contester un constat clinique sur plus de 30 000 patients (à Lisbonne), des milliers de patients par praticien en France (Dr. Quercia, Dr. Kogon, Dr. Elie, ... et leiurs élèves, sans compter les présentations des oph-posturo suisses, italiens, brésiliens, marocains, ... )*, sans démontrer qu'ilssont tous des incompétents ou de la "publicité mensongère, à but commerciale" ? "
heureusement que je ne suis pas contre la posturo et l'ophtalmoposturo, sinon je me demande ce que je prendrai par Jiane.
Comme scientifique je ne conteste rien sur la partie des 30 000 patients qui sont inclus dans les études scientifiques rigoureuses.
s'agissant des témoignages ne figurant pas dans les études,
je n'ai cessé de les demander sur ce forum, positif, négatif j'ai toujours appelé à témoigner.
Pour autant ce qu'on peut tirer des ces témoignages relève du bricolage.
Et pas de faux procès je ne suis pas contre le bricolage.
Joray bricole, je bricole avec ma fille,
et les patients traités par ophtalmoposturo relèvent d'un bricolage également.
(juste pour préciser , il n' y a pas 30 000 dys dans les études, et il y a combien d'études cliniques chez les dys?)
D'ailleurs vous bricolez les lunettes en permanence.
Sinon, asthme et eczéma ne sont pas d'origine SDP,
améliorer asthme et eczéma en améliorant la posture c'est améliorer le terrain et c'est déjà pas si mal.
Tous les Raynaud ne sont pas des causes directes uniques du SDP.
Certains symptomes relèvent directement du SDP je veux bien le croire et l'admettre.
Donc c'est déjà pas si mal.
Si seulement vous acceptiez un peu de modestie.
Pour les dys c'est pareil, toutes les dys, tous les dys ne sont pas des anomalies primitives de la proprioception,
restez un peu modeste.
On est déjà content pour tous ceux que vous pouvez améliorer, pourquoi vouloir toujours tout annexer.
Il faut arréter surtout quand on est médecin de faire pipi sur tous les poteaux électriques pour marquer son territoire.
Message édité par : AnneNhauneem / 17-05-2009 16:34
Bonjour AnneNhauneem,
Vous avez un sens logique pardoxal.
Vous réclamez des études scientifiques pour la posturologie de Lisbonne, or vous confiez votre fille aux prises en charge non validées par des études scientifiques telles que l'orthophonie, l'orthoptie, ou votre bricolage "énergétique", ...
Il y a déjà pas mal de publications coté Lisbonne : ils n'ont pas mené de protocole "en double aveugle",: car ces médecins de Lisbonne sont plus pragmatiques que nos médecins français : pour eux, 100% de patients tratés par la posturologie sont déjà leur propres témoins : la période avant leur traitement de Lisbonne ou de suspension de traitement après une période de traitement de Lisbonne permettent de constituer un groupe témoin de très granbde taille : plus de 30 000 patients prismés par ces 2 médecins (Martins da Cunha et Alvès da Silva), ainsi que le témoin de l'inefficacité des autres méthodes de prises en charge qu'ils ont essayé sur eux.
Personnellement, je trouve ce point de vu très judicieux.
Les périodes de suspension de traitement de Lisbonne telle que ma fille a connu pendant 16mois entre 2007 et 2008 (avec récidive : rétrouvaille avec tous les symptômes de SDP d'antan) sont encore plus intéressantes que la démarche de " double aveugle"...
Vous avez une drôle façon de "profiter" des synthèses d'expérience des autres :
- le fait que le facteur "mauvais effet prismatique" soit identifié a permis à bon nombre de SDP de transformer leur échec de traitement postural en réussite de traitement.
- Le partage de ce type d'expérience permet à beaucoup de famille de gaspiller leur deniers en mauvaises lunettes et honoraires inutiles : c'est une utilité publique.
Or vous, vous employz un terme très péjoratiif pour qualifier un effort collectif utile (en l'appelant "alibi").
En tant que médecin, face à l'inefficacité de la médecine allopathique sur les symptômes et maladies chroniques, vous ne vous posez pas la bonne question : la théorie de "traitement symptomatique, non causal" s'impose, comme le nez en plein milieu de la figure.
Sans savoir faire le distingo entyre "cause" et "effets", : vous ne pouvez donc pas comprendre l'effet d'un traitement "causal" ...
Votre réaction face au maillon faible identifié du traitement de Lisbonne (manque de praticien suffisamment formé pour garantir un bon taux de réussite) est surprenante : au lieu d'aider vos confrères à se former, vous préconisez le stoppage d'application de ce traitement.
Vous qualifiez le réglage de lunettes de "bricollage" : or, OADS ne bricolle pas, ses réglages produisent des effets attendun 'la technique est bien maitrisée, les résultats sont reproductibles, il n'y a plus qu'à l'enseigner aux autres praticiens.
Il ne refusent pas de tranmettre son savoir-faire : si vous lui en faites la demande, il vous l'apprendrait gratuitement (il n'a jamais facturé de formation à ses élèves, il ne fait pas de discrimination non plus : il ne vous rejetrait pas si vous n'êtes pas ophtalmo).
La "modestie" que vous me conseillez est à mettre aux oubliettes : si j'avais opté cette fausse modestie, notre traitement postural se serait déjà soldé par un échec, ma fille serait déjà au cimetière, moi également (accident mortel ou réussite de suicide).
Je préfère lnotre état actuel : je me passe de mes lunettes, mes enfants ont acquis leur autonomie, nous trouvons notre épanouissement à travers nos multi-activités, vie familiale sans source de stresse ou d'énervement, ...
Adulte dyslexique mixte (visuo-lexicale et phonologique) diagnostiquée en mai 2003.
SDP diagnostiqué en fin août 2003.
Sur la méthodologie,
d'un point de vue scientifique, non, tu as tord les périodes d'arrèt ou de reprise du traitement ne valent absolument pas le double aveugle.
D'un point de vue scientifique il faudrait que tous les patients aient une correction, il y aurait ceux qui auraient une bonne correction et ceux qui auraient une correction bidon, le protocole est à inventer.
Mais je ne suis pas si gourmand, et les témoignages comme tu le dis avant, après,et lors d'arrèt sont tout de mème très intéressants.
Je ne suis absolument pas contre l'ophtalmoposturologie,
donc tu peux arréter les phrases comme:" vous préconisez le stoppage d'application de ce traitement"
Dans la dyslexie je ne suis pas contre le bricolage puisqu'il n' y a rien de suffisamment satisfaisant.
L'ohptalmoposturologie relève du bricolage car les études sont très peu nombreuses,
parce que tu le dis toi mème les gens peuvent s'agraver sous traitement,
c'est arrivé, cela arrivera encore,
les parents doivent ètre au courant et accepter ce fait.
Perso cela ne me décourage pas, mais il faut ètre prévenu.
Je dis bravo à ta pugnacité qui contribue à faire avancer cette technique.
Cette technique est sur toi, d'autres membres de tafamille si spectaculaire que tu ne vois plus que par elle, c'est compréhensible.
Néanmoins tu dois respecter les dys différents qui ne répondent pas, qui ne répondront pas à un traitement bien conduit.
Ces gens là ne peuvent recevoir à la figure des:
-c'est parce que vous n'avez pas fait tous les éléments de la technique, vous n'avez pas respiré, vous n'avez pas dormi, vous ceci cela
-vous avez eu une erreur de prismes
Tout ceci peut ètre vrai comme tout ceci est désobligeant et inacceptable pour ceux chez qui c'est la technique mème qui ne fonctionne pas.
S'agissant de traiter la cause ou le symptome, là tu tombes assez mal pour la dys de ma fille.
Si j'avais accepté de traiter par l'ophtalmoposturo j'aurais traité et amélioré des symptomes mais pas la cause ,
donc désolé mais je suis plus prèt de la cause en stimulant le biologique en agissant sur les neurotransmissions et l'energie cellulaire.
Bonjour AnneNhauneem,
La doctrine a de beaux jours devant elle : le "double aveugle" enseigné en tant que " somet de valeur scientifique" est nettement moins bien que de prendre le même échantillon de "cobayes" pour différentes tâches
- périodes " témoin" (état avant protocole et pendant la ou les périodes de suspension de traitement)
- "périodes placebo" (périodes où un traitelment placebo est appliqué)
- périodes de traitement "bien appliqué"* (vconditions de traitement validées par l'expert : surtout dans un traitement où les errreurs sont faciles comme les prismes de Lisbonne).
* je n'ai pas la même définition de "traitement bien conduit" que vous :
- j'ai pris la peine de faire la démonstration à l'expert mondial que les conditions de traitement postural de Lisbonne sont loins d'être assimilables à ses conditions de traitement mettre en évidence lesmaillons faibles en France) en 2007: 100% de patients français portaient de mauvais effets prismatiques dans leurs lunettes.
- je peux donc déduire que le traitement postural de Lisbonne en France n'est pas bien conduit
Lorsqu'un traitement comprend plusieurs composantes actives, et que'un patient supprime une composante active, leur échec de traitement n'est pas imputable sur le traitement, mais sur les conditions d'application du traitement.
Par analogie, je peux vous donner l'exemple suivant :
Un patient à qui un médecin a prescrit la trithérapie meurt du SIDA : par étourderie, il oubliait souvent ses médicaments, ou pour limiter les effets secondaires, il ne prenait qu'une dose largement inférieure à celle prescrite, qu'une composante active sur 3.
Selon votre raisonnement,
- le traitement a été bien conduit : car le médecin lui a prescrit la même dose qu'aux autres patients qui sont toujours vivants
- la trithérapie ne fonctionne pas sur tous les HIV positifs'la preuve !!!), car tous lesséropositifs en HIV sontdifférents, il est normal que ce qui fonctionne sur les uns ne fonctionne pas sur les autres,
- il faut arrêter de prescrire la trithérapie aux séropositifs en HIV : il faut attendre que l'on trouve une formule qui fonctionne sur tous les HIV positifs*
* j'insiste sur ce point : car c'est bien vous qui avez préconisé de stopper la pratique de la Posturologie de Lisbonne : car ça ne fonctionne pas sur tous en France, et lorsque les lunettes sont mal montées, ça pourrait même aggraver l'état d'un patient (lui déclecherdes symptômes encore plus gênant que ce qu'i lui pourrissait la vie au quotidien)
Or, avec mon raisonnement, je vais conclure
- que ce cas nedoit pas être tenu en compte dans l'analyse de validité ou non de la trithérapie : du fait du bâclage de conditions de traitement
- il faut mettre un plan d'action en place, pour éviter que ce phénomène se reproduise chez d'autres HIV positifs : une autre fréquence de suivi ou modifier la forme des médicaments : pour éviter la modification de posologie
- recommencer un protocole afin de ré-évaluer l'impact de trithérapie bien appliquée sur les HIV positifs.
J'ignire comment vous démontrez l'action "biochimique" de vos interventions "énergétique" sur votre fille.
Les posturologues qui ont fait le constat d'effet immédiat ou effet durable de leurss interventions sur leurs patients ont tous fait l'hypothèse "biochimique" sur le mécanisem de fonctionnement, sans pouvoir la démontrer formellement (trop coûteux).
Cette hypothèse est autant plus plausible sur l'observation des patients sous l'effet immédiat des prismes : car l'effet est immédiat, on peut déclecher un symptôme neurovégétatif avec de mauvais effet prismatique, ou dissiiper un symptôme neurovégétatif avec un bon effet prismatique (phénomène de Raynaud, par exemple : vaso-dilatation et vaso-constriction), ou sur l'asthme (broncho-constriction), ou sur les dilatations-constriction anarchique des intestins (diarrhée, constipation), ...
Il n'y a pas de protocole sur les différentes formes de "Raynaud" (maladie, syndrome, phénomène) : on ne sait pas encore si les prismes de Lisbonne ont un effet immédiat de dissipation de vaso-constriction chez tous les Raynaud.
En tout cas, tous ceux qui sont gênés par le phénomène de Raynad (vaso-constriction non permanente : donc, on peut supposer "sans cause organique) sont qui ont testé l'effet de prismes chez les différents oph-posturos à leur 1e consultation, que j'ai incité à tester cette piste, m'ont tous donné la même observation : leurs doigts, orteils, ainsi que les autres extrémités réagissaient sur le champ au port des prismes de Lisbonne.
Quant à l'asthme, les retours des patients sont plus spontanés : surtout chez ceux qui ont été sous traitement corticoïde depuis plus de 20ans (asthme allergique depuis leur petite enfance) qui constatent l'effet immédiat des prismes sur leur insuffisance respiratoire, et la non manifestation d'insuffisance respiratoire pendant les périodes critiques de l'année, et effet durable du traitement sur de nombreuses années...
Qui est la cause de l'asthme dans leur cas ?
J'ai aussi incité bon nombre d'asthmatiques à observer de très près ces symptômes, ssuite à leur traitement postural de Lisbonne : ceux qui ont fait l'effort d'apprendre à gérer l'effet prismatique de leurs lunettes ont constaté le non retour de symptômes d'asthme, ou des retours des symptômes (déréglement de lunettes à prismes) qui se dissipent immédiatement après un réglage de lunettes à prismes.
Je ne m'étends pas sur les desordres digestifs (encoprési), urinaires (incontinence urinaire) : les patients en parlent moins spontanément aux autres( honte de leur incontinece fécale ou urinaire, surtout à l'âge d'ado, adulte), les retours sont moins fréquents.
Si vous vous intéressez à l'effet biochimique des actes :ce serrait dommage de passer à coté des prismes : en raison de la rapidité de leurs effets et l'état actuel de maîtrise par OADS (il sait donner de "bon effet" aux lunettes).
Adulte dyslexique mixte (visuo-lexicale et phonologique) diagnostiquée en mai 2003.
SDP diagnostiqué en fin août 2003.