Bonjour à tous,

La conférence qui c'est tenue à Jussieu (Paris) a été instructive.

Merci à l'ensemble des intervenants pour avoir un peu éclairé le chemin de parents d'enfant "DYS" et peut-être adultes" DYS" qui s'ignorent sans bilan d'orthophonie étalonné selon nouvelles dispositions de 2007 ? Il faut que le parent se professionnalise dans de nombreux domaines pour réussir à compenser les troubles de son enfant, tout est une question de temps et de disponibilité.

J'aurais bien apprécié croiser cette empathie avant 2015.

En regardant sur le forum, je constate que les familles s'épuisent à chercher des moyens de compensation.

Les familles se heurtent à une méconnaissance des troubles "DYS" par la société (parents, environnement familial, personnels d'encadrement des enfants dès la scolarisation en maternelle qu'ils dépendent de l'éducation nationale, de la DASEN ou de la mairie, personnel médical en retrait ne voulant pas stigmatiser l'enfant avec l'étiquette du handicap, peur de donner un mauvais diagnostic avant CE2 (déjà 9 ans!), AVS pas toujours formé à la prise en charge spécifique des troubles "DYS", pertes de temps pour obtenir des RV dans un centre référent pour les troubles spécifiques du langage et des apprentissages avec des conclusions obtenues un an après les premiers tests, les années passent vites et l'enfant à le temps de sombrer dans un défaut d'estime de lui, puisque la société est normative et cet enfant "dys" n'entre pas dans la norme ...)

Le parcours scolaire est un jeu d'obstacle merci de nous prévenir pour ne pas perdre notre plaisir de voir s'épanouir nos enfants dans notre société qui n'est pas toujours compréhensive face aux difficultés d'adaptation de l'ensemble de la famille (avec les fortes contraintes matériels, logistiques, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie, orthophonie, pedopsychiatrie, le temps scolaire, les ARE et l'extra-scolaire). La famille peut-elle souffler un peu ? Elle a intérêt à ne pas avoir de problèmes avec la planification et la gestion de l'imprévu.

Je retiens comme points clés de ce parcours scolaire (l'ensemble des personnes dites "ressources").

Il faut que la famille puisse anticiper les grandes dates de changement de cycles ( CE1; CM1 avec le passage en 6ème un an plus tard, ...).

Le parcours d'une famille "DYS" est un marathon. Il ne faut pas tenter de partir trop vite (éviter les écueils de la maternelle) on perd son souffle dès le CP si les personnes "ressources" n'ont pas un objectif similaire puisque l'âge de la pathologie "DYS" est le retard en CE2.

Si vous êtes trop presser à vouloir compenser cela peut vous l'être reproché, c'est assez surprenant avant de pratiquer une transfusion sanguine on évite l'hémoragie !

Le dépistage et la prévention ont un moindre coût pour la société mais peut-être que nous avons encore les moyens d'assurer des prises en charges plus étoffées quand les troubles associés s'installent depuis 5 ans de scolarisation à l'entrée au CE2.

Les bilans médicaux ne sont valables que 3 ans.

Toujours avoir à l'esprit qu'il faut apporter la preuve de l'état médical considéré comme pathologique de son enfant auprès d'un comité médical (départemental), c'est surprenant pour un trouble qui reste présent.

Ses troubles DYS, si j'ai bien compris, ne se guérissent pas donc la pathologie est existante.

Pour facilité les démarches administratives, il faut apporter régulièrement la preuve qu'il n'y a pas de miracle lié à une guérison inexpliquée.

Cela prête à sourire au parent qui a du bon sens, il doit reconstituer régulièrement le dossier auprès de la MDPH avec toutes les obligations qui lui sont faites (évaluations actualisées...) on peut s'interroger sur l'efficience de ce type de préconisations (coût auprès des praticiens, temps d'étude des dossiers et temps de présence des personnes siégeant en commission, ...).

Le parent doit s'informer du fonctionnement de l'éducation nationale à chaque stade de la scolarisation (mairie, département, région, CIO, ...)

Si il y a un examen (CAP, BEPC, BAC, enseignement supérieur...) la démarche de contact doit être très en amont (en novembre de l'année précèdent l'examen afin de prevoir une demande de compensation des troubles "DYS" qu'il faut faire acter par l'équipe pédagogique (rectorat, ...) cas du 1/3 temps au cas par cas...

Les parents partent avec des décisions MDPH très variables puisque c'est du cas par cas (Multidys, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, dysphasie...)

La famille ne doit pas fermer des possibilités (ex: malgré la difficulté d'apprendre l'anglais pour certains c'est une langue incontournable donc ne vaut-il mieux pas avoir un très mauvais niveau que pas de niveau du tout ?)

A chacun de trouver les atouts de son enfant.

Si la profession envisagée est avec une barrière à l'entrée (concours avec prérequis physiologiques, niveau d'audition, niveau de vision, dextérité, habileté manuelle, s'interroger en amont sur l'impossibilité de compenser les troubles en l'état actuel des connaissances et des moyens connus ...)

Quand l'enfant est majeur, lui donner la capacité d'acquérir suffisament d'autonomie afin qu'il puisse faire ses propres choix dans la filière qui lui convient le mieux en fonction de ses aspirations et de ses capacités.

Projection sur l'avenir professionnel :

Il y a de nombreuses sociétés qui recherchent à travers la France des profils variés dont des personnes reconnues avec un handicap. Ces entreprises sont prêtent à étudier ces profils afin de voir si ils sont compatibles à occuper un poste dans une équipe avec certains aménagements.

Cette perspective de cheminement me donne quelques clés pour tenter de s'adapter en famille.

Je n'ai peut-être pas retenu l'ensemble des points abordés mais c'est aussi cela le monde des "DYS".

L'information orale et visuelle n'est pas reçue et traitée de la même manière par la plus part des individus même pour un citoyen qui semble dans la norme.

Bon courage à tous pour faire accepter les différences.

REFLO75